Wird diese Nachricht nicht richtig dargestellt, klicken Sie bitte hier.
load images
Newsletter Juli 2013


Liebe ÖSPID-Freunde und Mitglieder,

wir freuen uns sehr Ihnen den ersten Newsletter der Selbsthilfegruppe ÖSPID übersenden zu dürfen. Zweimal im Jahr werden wir Sie nun über medizinische Neuerungen, Termine und wichtige Informationen auf dem Laufenden halten. Besuchen Sie auch unsere komplett neu gestaltete Website. Neben der verbesserten Gestaltung haben wir vor allem den Bereich Service ausgebaut. Unter der Rubrik Kompetenzzentrum finden Sie nun nach Bundesländern aufgelistet die entsprechenden Schwerpunktmediziner. Mit der Tastenkombination strg und Maus (Rädchen) können Sie die Größe der Bildschirmdarstellung Ihren Sehgewohnheiten anpassen. Auch an die Nutzer von Tablets und Smartphones haben wir gedacht und auf die Kompatibiliät geachtet. Fällt Ihnen etwas auf? Fehlt Ihnen eine wichtige Info? Wir freuen uns über jedes Feedback. Nun wünsche ich Ihnen viel Spaß beim Lesen unseres ersten Newsletters und verbleibe mit

sommerlichen Grüßen

Ihre Karin Modl


ÖSPID-Jahrestreffen 2013

Die ÖSPID wurde im Dezember 2005 ins Leben gerufen und hatte bisher jedes Jahr im Juni ein großes österreichweites Jahrestreffen mit abwechslungsreichem Programm für Erwachsene und Kinder organisiert. Auch für das leibliche Wohl wurde gesorgt. Den Erwachsenen wurden interessante Vorträge von Ärzten und Experten geboten. Es gab ausreichend Zeit für Fragen und Diskussionen zu den unterschiedlichsten Themen. Dabei wurde über Neuerungen informiert und ein intensiver Austausch angeregt. Zum Abschluss jeder dieser bisher sieben Treffen veranstalteten wir eine große Tombola. Leider haben wir festgestellt, dass im vergangenen Jahr das Interesse stark nachgelassen hat und viele angemeldete Teilnehmer nicht erschienen sind. Da solch ein großes Event sowohl eine intensive Vorbereitung erfordert als auch finanziell einen großen Teil unseres Budgets in Anspruch nimmt, haben wir beschlossen - heuer (2013) - das Jahrestreffen ausfallen zu lassen und statt dessen eine kleine Umfrage zu starten.

  • Was hat Ihnen bei den vergangenen Jahrestreffen gut gefallen?
  • Was könnten wir besser machen?
  • Teilen Sie uns Ihre persönlichen Vorschläge mit!

Wir freuen uns über Ihre Anregungen und planen bereits für das Jahr 2014.

Ihre Meinung


Nationaler Aktionsplan 2013

Die ÖSPID arbeitet eng mit PRO RARE AUSTRIA, dem Dachverband für alle seltenen Erkrankungen in Österreich,  zusammen. Da es oftmals Jahre dauert, bis die richtige Diagnose gestellt wird und der Weg von einem Arzt zum nächsten führt, entwickeln sich oft Unsicherheiten und Ängste bei den Betroffenen. Hat man endlich eine Diagnose gestellt bekommen, kann man vor dem nächsten Problem stehen - die verordneten Medikamente oder Therapien werden vom Chefarzt nicht bewilligt, Reha-Maßnahmen, Behindertenpässe oder Pensionen werden abgelehnt. Aus diesem Grund haben wir gemeinsam mit Pro Rare Austria den Nationalen Aktionsplan entworfen und den Behörden und Ministerien österreichweit und EU-weit vorgelegt. Nun konnten wir erreichen, dass die Forderungen dieses Nationalen Aktionsplanes tatsächlich bis Ende 2013 in Österreich von den zuständigen Gremien umgesetzt werden müssen. Lesen Sie hier mehr:

Aktionsplan 2013

Unsere neueste Broschüre:
Ein Ratgeber für Eltern

Unser neuer Ratgeber begleitet Eltern, deren Kinder von einem primären Immundefekt betroffen sind, durch den Alltag und gibt wertvolle Tipps und Ratschläge. Auf Wunsch senden wir Ihnen den Ratgeber per Post zu.

Bestellung

Helfen & Unterstützen

Die Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte ist dauerhaft auf Spenden angewiesen. Nur durch Ihre finanzielle und ideelle Unterstützung können wir unseren Aufgaben nachkommen und unsere vielseitigen Leistungen anbieten. Es gibt eine Vielzahl von Möglichkeiten die Arbeit der ÖSPID zu unterstützen. Werden Sie Mitglied, helfen Sie uns mit einer Sachspende, einer Geldspende oder informieren Sie über uns auf Ihrer Website. Gerne können wir auch gemeinsam Ihre Hilfsidee entwickeln. Rufen Sie uns an!

Helfen

Ihre Plasmaspende ermöglicht unser Leben!

Helfen Sie mit und spenden Sie Plasma.
Für weiterführende Informationen wenden Sie sich bitte an das Plasmazentrum in Neustadt (www.plasmazentrum.at).

Plasmaspende

Haben Sie schon Ihren Notfallausweis bestellt?

Dieser Ausweis kann in einer Notfallsituation lebensrettend sein. Für Mediziner und Rettungssanitäter ist der Notfallausweis ein wichtiger Hinweis für die richtige Medikation im Ernstfall. Der Notfallausweis wird vom behandelnden Arzt mit den notwendigen Krankendaten ausgefüllt und vom Patienten - wie ein Ausweis - immer bei sich getragen.
Notfallausweis

ÖSPID bei Facebook...

Besuchen Sie uns auch hier. Wir freuen uns auf einen regen Austausch mit Ihnen.

Gefällt mir

Unser Auftrag...

Etwa 180 bis 200 Personen leben mit der Diagnose "Primärer Immundefekt" in Österreich. Die Dunkelziffer aber dürfte, nach Schätzungen der Schwerpunktmediziner, fünf bis sieben Mal höher sein! Es ist unser Ziel möglichst viele Betroffene zu erreichen. Sie können uns hierbei helfen, in dem Sie uns empfehlen oder auf unsere Website aufmerksam machen.

Verbreiten Sie mit uns aktiv, dass es Hilfe und Hoffnung bei primären Immundefekten gibt!


Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier abbestellen.


Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte
-ÖSPID-
Eichkogelstraße 7
A-3004 Riederberg
modl.karin@gmx.at
Mobil 0664 / 1830169

Registergericht:
Amtsgericht Tulln
Registernummer:
ZVR-Zahl: 436878959