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NEWSLETTER DEZEMBER
2013

Liebe ÖSPID-Freunde und Mitglieder,

die Österreichische Selbsthilfe für primäre Immundefekte blickt auf ein aufregendes und ereignisreiches Jahr zurück. Wir konnten unzählige Menschen erreichen und haben hilfreiche Kontakte geknüpft. Viele Türen wurden uns geöffnet und wir haben Hilfsbereitschaft und Unterstützung erfahren dürfen. Jeder Flyer, jedes Gespräch, jeder geteilte Link zu unserer Website hilft uns unserer Aufgabe nachzukommen und den Betroffenen zu übermitteln: Es gibt Hilfe und Hoffnung bei primären Immundefekten. Sie, liebe Freunde und Förderer, haben maßgeblich zu diesem erfolgreichen Jahr beigetragen und wir möchten an dieser Stelle ganz herzlich Danke sagen. Genießen Sie mit allen Sinnen die wunderbare Vorweihnachtszeit, kommen Sie gut in das neue Jahr und bleiben Sie uns treu.

Herzlichst
Ihre Karin Modl


KINDERÄRZTEKONGRESS IN INNSBRUCK

ÖSPID durfte sich beim Kinderärztekongress in Innsbruck mit einem großen Informationsstand präsentieren. Durch unsere bunten und freundlichen Plakate waren wir die Attraktion auf dem Kongress und unser Symbol, die ÖSPID-Sonnenblume wie auch die Blumenkugelschreiber wirkten wie ein Magnet auf die Besucher. Ich konnte mit vielen Kinderärzten über die Problematiken der PID-Früherkennung sprechen und drei neue Ärzte, die sich der PID-Behandlung annehmen, für unsere Website gewinnen. Viele Ärzte baten um die Zusendung von Informationsmaterial, welches sie in den Ordinationen und Warteräumen auflegen wollen. Der Kinderärztekongress in Innsbruck war für die ÖSPID in jeder Hinsicht ein voller Erfolg.


4. KONGRESS FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN

Da PID zu den seltenen Erkrankungen zählt (weniger als 5>10.000 Einwohner), wurde auch die Selbsthilfegruppe ÖSPID eingeladen einen Vortrag zu halten. Neben Frau Dr. Aoras aus dem Gesundheitsministerium waren viele Teilnehmer aus der Politik wie auch namhafte Leiter großer Spitäler anwesend. Viele Mediziner, Patienten und Selbsthilfegruppen verfolgten interessiert die Vorträge. Im kommenden Jahr wird auch die ÖSPID  in verschiedenen Spitälern Vorträge über PID zu halten.


DER ÖSPID-TIPP

Winterzeit - Erkältungszeit! Bei einer Erkältung hat das Abwehrsystem viel zu tun. Mit den altbewährten Hausmitteln können Sie die lästigen Beschwerden ein wenig lindern. Hier kommen unsere ÖSPID-Tipps

  • Viel Schlaf
  • Ausreichend Flüssigkeit z.B. Lindenblütentee oder Holunderblütentee
  • Ausreichend Obst & Gemüse essen
  • Vermeidung von Stress
  • Inhalationen mit Meersalzen
  • Ansteigende Fußbäder
  • Warme Halswickel
  • Nasenduschen mit Meersalz

UNSER SOZIALER AUFTRAG

Etwa 180 bis 200 Personen leben mit der Diagnose "Primärer Immundefekt" in Österreich. Die Dunkelziffer aber dürfte, nach Schätzungen der Schwerpunktmediziner, fünf bis sieben Mal höher sein! Es ist unser Ziel möglichst viele Betroffene zu erreichen. Sie können uns hierbei helfen, in dem Sie uns empfehlen oder auf unsere Website aufmerksam machen. Verbreiten Sie mit uns aktiv, dass es Hilfe und Hoffnung bei primären Immundefekten gibt!




JETZT MITGLIED WERDEN!

Mitglieder stärken und stützen nicht nur die Ziele der Österreichischen Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte - vielmehr sind sie die Säulen, die ein Handeln erst möglich machen. Weiter können Sie als Mitglied auf ein umfangreiches Leistungsangebot, ein internationales Netzwerk und einen interdisziplinären Wissenspool zurückgreifen:

  • Nachhaltige Unterstützung der Patienten und deren Angehörigen durch Kontakte, Treffen und die Möglichkeit zum geschützten Erfahrungsaustausch
  • Informationen und Schulung der Mitglieder und deren Angehörigen
  • Zusammenarbeit mit Behörden, Sozialversicherungsträgern, Krankenkassen und ärztlichen Organisationen
  • Aufklärung der Öffentlichkeit über diese Krankheitsbilder und Abbauen von Unwissenheit und Missverständnissen
  • Vorbeugung vor sozialer Ausgrenzung
  • Anregungen und Förderung von Maßnahmen zur Verbesserung der ärztlichen Ausbildung und Frühdiagnostik
  • Hilfe bei Rechtsfragen
  • Hilfe bei Fragen bezüglich der Versicherungen

Ja, ich will Mitglied werden

VOTRAG IN BAD TATZMANNDORF

Prim. Puhr, welcher drei Spitäler im Burgenland betreut, lud mich ein vor geladenen Kinder-, Lungen-, HNO- und Medizinern aus den internen Abteilungen einen Vortrag über PID zu halten. Meine Vorredner waren Herr Prof. Dr. Böck, der über die Krankheit und deren Erkennbarkeiten für Ärzte referierte, sowie eine Krankenschwester, die die subkutane Gabe von Immunglobulinen und das dazu gehörende Material erklärte.


RAT UND TAT VON UND FÜR BETROFFENE

Neben unserer offiziellen Facebook-Gruppe haben wir eine "Geschlossene Facebook-Gruppe" ins Leben gerufen. Hier haben Betroffene die Gelegenheit in einem geschützen Rahmen Fragen zu stellen und sich auszutauschen. Sie sind schon auf Facebook aktiv und möchten Teil dieser Gruppe werden? Senden Sie uns einfach eine private Nachricht über unsere offizielle ÖSPID-Seite und alles andere machen wir für Sie. Wir freuen uns auf Sie!

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EIN RIESENGROSSES DANKESCHÖN!

In der Woche der Plasmaspende vom 14.10.-19.10.2013 ging für jede Plasmaspende ein Euro an die ÖSPID. Plasma-Punkt wollte so auf die Notwendigkeit der Plasmaspenden aufmerksam machen und den Spendern verdeutlichen, wie wichtig ihr Einsatz für die Betroffenen ist. Weiter verteilte Plasma-Punkt unsere Broschüren und Plakate und verhalf uns so zu mehr öffentlicher Wahrnehmung. Uns wurde in diesem Zusammenhang einmal mehr bewusst, dass die Spender oftmals nicht genau wissen, wofür sie diese wertvolle Spende abgeben. Ein Beispiel: Um meinen wöchentlichen Immunglobulinbedarf von 20 ml zu decken, müssen sich 18-20 Menschen zur Plasmaspende bereit erklären. Derzeit gibt es in Österreich etwa 200 diagnostizierte Immundefektpatienten und man rechnet mit ca. 5000-7000 Patienten, die noch nicht diagnostiziert sind. Jede Plasma-Spende rettet Leben. Insgesamt kamen in der Woche der Plasmaspende 1.300,00 Euro für die ÖSPID zusammen. Vielen, vielen Dank für diese tolle Unterstützung!


ÖSPID VOR ORT IM BUNDESMINISTERIUM FÜR GESUNDHEIT

Gerne folgten wir der Einladung zur Teilnahme am Projekt "Health Literacy erhöhen - Capacity Building". Es wurde ein spannender Nachmittag, an dem wir unsere Erfahrungen aus den Selbsthilfegruppen mitteilten. Hierbei handelt es sich um ein Pilotproekt im Auftrag des Bundesministerium für Gesundheit.

Hintergrundinfos:
Health Literacy - Gesundheitskompetenz umfasst das Wissen, die Motivation und die Kompetenzen von Frauen und Männern, relevante Gesundheitsinformationen in unterschiedlicher Form zu finden, zu verstehen, zu beurteilen und anzuwenden, um im Alltag in den Domänen der Krankheitsbewältigung, der Krankheitsprävention und der Gesundheitsförderung, Urteile fällen und Entscheidungen treffen zu können, die ihre Lebensqualität während des gesamten Lebensverlaufs erhalten oder verbessern“ (Sorensen et al. 2012). International gibt es bereits viele Grundlagen, Erkenntnisse und Modelle guter Praxis, um die Gesundheitskompetenz, Health Literacy, von PatientInnen zu fördern.



DER BESONDERE MOMENT...

In diesem Jahr traf ich erstmalig zwei Plasmaspender persönlich und hatte die Gelegenheit mich lange und ausführlich mit ihnen zu unterhalten. Sie spenden bereits seit 20 Jahren Plasma. Durch diese Plasmaspenden erhalten wir das so dringend benötigte Immunglobulin. Diese Begegnung hat mich sehr berührt und ich möchte an dieser Stelle allen Plasmaspendern für ihr Engagement danken!


Vorschau 2014

1. März 2014. Gleich rot im Kalender anstreichen!


Jeffrey Modell Diagnostic and Research Center Vienna geht im Januar an den Start

Das Jeffrey Modell Zentrum Wien ist an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde der Medizinischen Universität Wien / AKH-Wien und am St. Anna Kinderspital beheimatet und widmet sich der Aufgabe, die Diagnostik und Therapie von Menschen mit kongenitalen Erkrankungen des Immunsystems in Österreich zu verbessern. Das Zentrum wird von Univ. Prof. Dr. Elisabeth Förster-Waldl geleitet.


Jeffrey Modell Zentrum Vienna

ÖSPID ist nun auch bei betterplace.org zu finden!

Sie möchten die Arbeit der ÖSPID unterstützen? Das ist ab sofort auch online ganz einfach. Folgen Sie dem Link und spenden Sie ganz bequem von zu Hause aus!
Betterplace
Wenn Sie diese E-Mail (an: unknown@noemail.com) nicht mehr empfangen möchten, können Sie diese hier abbestellen.


Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte
-ÖSPID-
Eichkogelstraße 7
A-3004 Riederberg
modl.karin@gmx.at
Mobil 0664 / 1830169

Registergericht:
Amtsgericht Tulln
Registernummer:
ZVR-Zahl: 436878959